Паллиативная медицинская помощь (детство)

Нормативные акты и стандарты

1. Федеральный закон от 21.11.2011 №323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".
2. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы, ДТСЗН г. Москвы от 11.03.2021 № 203/192 "Об утверждении Регламента организации выдачи пациентам, получающим паллиативную специализированную медицинскую помощь на дому, медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека"
3. Приказ Минздрава России от 09.07.2025 N 398н "Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых пациенту при оказании паллиативной медицинской помощи для использования на дому", код вида номенклатурной классификации медицинских изделий 260420.
4. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 10.07.2019 № 505н "Об утверждении Порядка передачи от медицинской организации пациенту (его законному представителю) медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи.
5. Приказ Минтруда России от 10.12.2024 N 687н (ред. от 10.04.2025) "Об утверждении перечня медицинских и социальных показаний, медицинских противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации, технических решений, в том числе специальных, конструктивных особенностей и параметров технических средств реабилитации, используемых в целях устранения или возможно более полной компенсации стойких ограничений жизнедеятельности инвалидов", п. 22
6. Приказ ДЗМ от 31.12.2021 № 1338. "Об организации оказания паллиативной медицинской помощи детям в городе Москве" (вместе с "Регламентом организации оказания паллиативной медицинской помощи детям в городе Москве", "Перечнем медицинских организаций, оказывающих паллиативную специализированную медицинскую помощь детям в городе Москве").
7. Приказ Минздрава России N 208н, Минтруда России N 243н от 14.04.2025 "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья".
8. Приказ Департамента Здравоохранения города Москвы №1338 от 30.12.2021 "Об организации оказания паллиативной медицинской помощи детям в городе Москвы".
9. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы, ДТСЗН г. Москвы от 11.03.2021 № 203/192 "Об утверждении Регламента организации выдачи пациентам, получающим паллиативную специализированную медицинскую помощь на дому, медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека".
10. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 10 июля 2019 г. № 505н "Об утверждении Порядка передачи от медицинской организации пациенту (его законному представителю) медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем".
11. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации
12. от 10.04.2025 № 180н "Об утверждении порядка создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации".
13. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 09.07.2025 N 398н "Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых пациенту при оказании паллиативной медицинской помощи для использования на дому", код вида номенклатурной классификации медицинских изделий 260420.
14. Приказ Минтруда России от 10.12.2024 N 687н (ред. от 10.04.2025) "Об утверждении перечня медицинских и социальных показаний, медицинских противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации, технических решений, в том числе специальных, конструктивных особенностей и параметров технических средств реабилитации, используемых в целях устранения или возможно более полной компенсации стойких ограничений жизнедеятельности инвалидов", п. 22
15. Национальный стандарт РФ ГОСТ ОСТ Р 56819–2015. "Надлежащая клиническая практика. Инфологическая модель. Профилактика пролежней.
16. ГБУЗ г. Москвы "Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ" СОП "Уход за гастростомой и гастроинтестинальным зондом".

Клинические и методические рекомендации

1. Федеральные клинические рекомендации "Принципы организации паллиативной помощи детям и подросткам с онкологическими и гематологическими заболеваниями"
2. Клинические рекомендации "Болевой синдром у детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи".
3. Клинические рекомендации "Проксимальная спинальная мышечная аторфия 5q СМА у детей"
4. Клинические рекомендации "Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна".
5. Клинические рекомендации "Эпилепсия и эпилептический статус у взрослых и детей"
6. Клинические рекомендации "Прогрессирующая миодистрофия Беккера"
7. Методические рекомендации по нутритивной поддержке детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи.
8. Аспиратор Med-Mos Н003-A. Интрукция по эксплуатации: https://med-mos.ru/catalog/medicinskoe-oborudovanie/aspiratory/aspirator-h003 a?ysclid=mhuc4dghl6141215299#lg=1&slide=0

Книги и учебники

1. Формуляр лекарственных средств в паллиативной педиатрии / под
2. редакцией Кумировой Э.В., Зырянова С.К. — Москва.
3. Обезболивание взрослых и детей при оказании медицинской
4. помощи / Абузарова Г.Р., Невзорова Д.В., Кумирова Э.В. и др.
5. (сост.) - ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России. -
6. М.: Издательство РАМН.
7. Основы правильного позиционирования и перемещения пациента с очаговыми поражениями головного мозга. Учебное пособие. Москва.
8. Бронхолёгочная дисплазия. Монография под редакцией Д.Ю. Овсянникова, Н.А. Геппе, А.Б. Малахова, Д.Н. Дегтярева/Москва., стр. 84
9. Искусственная вентиляция лёгких. Учебно-методическое пособие. Чурсин В.В. Алматы.
10. Нутритивная поддержка при дефицитных состояниях у детей. Пособие для врачей Томск.
11. Федеральное руководство по детской неврологии под редакцией В.И.Гузевой;
12. Детская неврология А.С. Петрухи.
13. Врожденные пороки развития центральной нервной системы (ВПР ЦНС) перинатальная паллиативная помощь. Детский паллиатив. стр 8-15.
14. Гастростома в паллиативной педиатрии:20 вопросов и ответов по уходу и лечению осложнений. Москва.
15. Эмери Дж. По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире / Пер. с англ. Т. Бабанова; Ред. перевода канд. мед. наук Н. Савва. — 2-е изд., испр. — М.: Издательство «Проспект», 2018. — 464 с
16. Диагностика и лечение экстрапирамидных гиперкинезов, О.С. Левин.
17. Энтеральное и парентеральное питание: учебное пособие / О. В. Рыжкова; Иркутский государственный медицинский университет, Кафедра факультетской терапии. – Иркутск: ИГМУ, стр. 45
18. Руководство по респираторной поддержке детей с нейромышечными заболеваниями». Комитет авторов-составителей Джереми Халл и другие. Подготовлено по материалам Международного журнала респираторной медицины «Торакс» (Thorax).
19. Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи: Гастростома Справочник по уходу и профилактике осложнений. Москва, стр 27.
20. Недостаточность питания у детей раннего возраста. Принципы нутритивной поддержки. Москва 2015.
21. Терапия острой и хронической боли: учебное пособие / С.Ю. Астанина, Л.М. Савченко, Н.А. Осипова [и др.], под ред. Н.А. Осиповой, к.м.н., доцента Л.М. Савченко; Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования. - Москва: СГУ.
22. Инфузионная терапия и парентеральное (внутривенное) питание в домашних условиях. Практическое пособие для медицинских работников и пациентов / под редакцией профессора Луфта В.М. /Санкт-Петербургский НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе,
23. Северо-Западная ассоциация парентерального и энтерального питания. СПб.
24. Детская неврология. Л.О. Бадалян, Москва, стр.168.
25. Как жить с трахеостомой. Пособие для пациентов и лиц, ухаживающих за ними. /А.В.Балашов, С.М.Юмин и Е.С.Романова. Издательство «Планида», Москва, с. 25
26. Pediatric Palliative Care Consultant. Guidelines for effective management of symptoms.
27. The Global Handbook of of Children’s Palliative Care.
28. Constipation in children and young people: diagnosis and management Clinical guideline.

Статьи

1. Российский междисциплинарный консенсус по проведению трахеостомии у детей и взрослых Утвержден советом экспертов 20 июня 2023 г. в рамках XI международного междисциплинарного конгресса по заболеваниям органов головы и шеи (Санкт-Петербург, Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. Акад. И.П. Павлова.), том 11, №3.
2. Голова и шея. Российский журнал. Том 11, №3
3. Врожденные пороки развития центральной нервной системы (ВПР ЦНС). Перинатальная паллиативная помощь. Детский паллиатив. Москва.
4. Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics". Neuromuscular Disorders, 28(3), 197-207.
5. Quantitation of oxygen-induced hypercapnia in respiratory pump failure. M. Chiou, J.R. Bach, L.R. Saporito, O. Albert. Rev Port Pneumol. 2016;22(5): 262-265.